Ο σύλλογος Γονέων και Ενηλίκων με Νεοπλασματική Ασθένεια και Φίλων Αυτών ΜΑΖΙ ΣΟΥ κατανοώντας βαθιά τη σημασία υπεράσπισης των δικαιωμάτων, την υποστήριξη και τη φροντίδα ασθενών με καρκίνο και των ατόμων που επωμίζονται τη φροντίδα τους, θέλοντας συγχρόνως να ενημερώνεται άμεσα για τις αλλαγές στην πολιτική της ευρωπαϊκής ένωσης, που επηρεάζουν τους ασθενείς με καρκίνο, εντάχθηκε ως ισότιμο μέλος του ευρωπαϊκού οργανισμού, ο οποίος εδρεύει στις Βρυξέλλες.
Ο σύλλογος ΜΑΖΙ ΣΟΥ, συμμετείχε στη γενική συνέλευσή του ECPC στην βελγική πρωτεύουσα το χρονικό διάστημα 3-5 Ιουνίου.
Ποιος είναι ο ευρωπαϊκός οργανισμός ECPC
Ο ECPC ενώνει τη μεγαλύτερη ευρωπαϊκή κοινότητα ασθενών με καρκίνο και καλύπτει σχεδόν όλους τους τύπους καρκίνου από τον σπανιότερο ως τον πιο κοινό. Είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός υποστηριζόμενος από την ευρωπαϊκή ένωση και περιλαμβάνει πάνω από 400 εταίρους ανάμεσα στους οποίους και ο Σύλλογος ΜΑΖΙ ΣΟΥ και άλλοι περίπου 20 Σύλλογοι από την Ελλάδα, ενισχύοντας έτσι την φωνή των ασθενών με καρκίνο στην ευρωπαϊκή ένωση. Η ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών για τον καρκίνο μεταξύ των εθνικών ομοσπονδιών, φορέων, ινστιτούτων, ερευνητικών κέντρων και μελών της ιατρικής κοινότητας, ανήκουν στις άμεσες προτεραιότητές του. Πρόεδρός του είναι ο καθηγητής Francesco de Lorenzo και αντιπρόεδρος η ελληνίδα Καίτη Αποστολίδου. Ο οργανισμός είναι επίσης μέλος της ομάδας εμπειρογνωμόνων ,σχετικά με τον έλεγχο του καρκίνου, της ευρωπαϊκής επιτροπής. Η ομάδα εμπειρογνωμόνων έχει επωμιστεί με την κατάρτιση νομικών οργάνων, στα οποία έχει ανατεθεί η σύνταξη πολιτικών εγγράφων , οδηγιών και συστάσεων για τον έλεγχο του καρκίνου.
Δημιουργία του ECPC
Μια συνάντηση της Kathy Redmond, από την ευρωπαϊκή σχολή ογκολογίας και τον παρουσιαστή της τηλεόρασης Lynn Faulds Wood από το Ηνωμένο Βασίλειο, οι οποίοι και είχαν επιβιώσει από προχωρημένο καρκίνο, έθεσε τις βάσεις γι’ αυτό που έμελε αργότερα να ονομαστεί ECPC . Θαυμάζοντας το έργο των Ολλανδών και την δημιουργία της εθνικής οργάνωσης προστασίας ασθενών με καρκίνο NFK,σχηματίζεται μία ομάδα . η οποία χρηματοδοτείται από την ευρωπαϊκή σχολή ογκολογίας για τρία χρόνια. Επισήμως η δραστηριότητα της ECPC ξεκινά στην Κοπεγχάγη το 2003, με το σύνθημα «τίποτα για εμάς χωρίς εμάς» . Θεμελιώδης αρχή ήταν ν’ αντιπροσωπεύονται οι απόψεις των ασθενών με καρκίνο στον ευρωπαϊκό διάλογο υγειονομικής περίθαλψης και να παρέχετε ένα φόρουμ για τις ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών με καρκίνο. Το 2006 δημιουργούνται ευρωβουλευτές κατά του καρκίνου, στρατηγική που εξασφαλίζει ότι ο καρκίνος ήταν στην επίσημη ημερήσια διάταξη του ευρωπαϊκού κοινοβουλίου.
Βασικές αρχές του ECPC
Βασική αρχή του οργανισμού είναι η δημιουργία στρατηγικών που θα επιτρέπουν την εμπλοκή του στους σημαντικούς τομείς της πρόληψης ,της θεραπείας και της φροντίδας των ασθενών με καρκίνο. Επιπλέον αντλεί θεμελιώδεις γνώσεις για την κατανόηση της κατάστασης των ασθενών και τους εκπροσωπεί πραγματικά σε επίπεδο ευρωπαϊκής ένωσης, παρέχοντάς τους ένα αναντικατάστατο «πρώτο χέρι» για την κατανόηση των θεμάτων που περιστρέφονται γύρω από τον καρκίνο . Αυτό επιτυγχάνεται με την εστίαση σε τρείς τομείς αυτούς της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και της βελτιωμένης θεραπείας.
Δράσεις του ECPC
Το ΕUROCAN PLATFORM ECPC είναι από τα προγράμματα που εξοικονομεί τους απαραίτητους πόρους και την τεχνογνωσία για τη βελτίωση της φροντίδας του καρκίνου, χρηματοδοτώντας βασικές , κλινικές και επιδημιολογικές έρευνες. Μεγάλη επιτυχία είναι η δημιουργία της ετήσιας θερινής σχολής, όπου φοιτά η επόμενη γενιά ογκολόγων και ερευνητών , με αντικείμενο τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα του καρκίνου . Μία επίσης από τις δράσεις του οργανισμού ,που χρηματοδοτείται από την ευρωπαϊκή επιτροπή, βάση του εβδόμου πλαισίου στήριξης, είναι η συγκέντρωση 28 ευρωπαϊκών θεσμικών οργανώσεων, με στόχο μακροπρόθεσμες συνεργασίες σε έργα που θα βοηθήσουν στην προώθηση της έρευνας και της θεραπείας ώστε να βελτιωθούν σημαντικά τα ποσοστά θνησιμότητας καρκίνου. Επίσης η δημιουργία «e-νοσοκομείων», που θα μοιράζονται συστήματα πληροφορικής , δεδομένων και βέλτιστων πρακτικών καθώς και η ενημέρωση για την ύπαρξη της τράπεζας δεδομένων βιολογικών ανθρώπινων δειγμάτων για τη χρήση στο τομέα της έρευνας (βιοτράπεζα), συγκαταλέγονται στις δράσεις του.
Ο Σύλλογος ΜΑΖΙ ΣΟΥ και ο ECPC
Ο Σύλλογος ΜΑΖΙ ΣΟΥ εντάχθηκε τον Φεβρουάριο του 2016 στον ευρωπαϊκό οργανισμό ECPC, ως καταχωρημένος μη κερδοσκοπικός οργανισμός σε κράτος μέλος της ευρωπαϊκής ένωσης, που ως κύριο αντικείμενό του είναι η φροντίδα ασθενών με καρκίνο, αποδεικνύοντας μέσα από τη δράση του ότι εστιάζει στον ασθενή με καρκίνο καθώς και τη συμμετοχή των ιδίων των ασθενών στις δραστηριότητες του.
Η φετινή ετήσια γενική συνέλευση του ECPC
Στην έναρξη της φετινής ετήσιας γενικής συνέλευσης η του ECPC ο μέχρι πρότινος πρόεδρος καθηγητής Francesco de Lorenzo επικεντρώθηκε στη παρουσίασή του στις δράσεις του ECPC κατά τα τρία παρελθόντα έτη, ενώ ο καθηγητής Jane Maher, διευθυντής του τμήματος της Macmillan παρουσίασε τις βέλτιστες πρακτικές για την ενημέρωση ασθενών με καρκίνο. Επιφανείς και έγκριτοι επιστήμονες και εκπρόσωποι φορέων αναφέρθηκαν στις εισηγήσεις τους σε θέματα όπως η ενημέρωση του οδηγού ασθενών με καρκίνο, στις δυνατότητες επαγγελματικής αποκατάστασης των επιζησάντων, στη σημασία της επιστροφής δαπανών στους ασθενείς καθώς και στη σημαντικότητα της δημιουργίας δικτύου αναφοράς για ασθενείς με σπάνιες μορφές καρκίνου, αλλά και στη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων. Επίσης παρουσιάστηκε το Δίκτυο Pan Care –ένα διεπιστημονικό πανευρωπαϊκό δίκτυο επαγγελματιών και επιζησάντων , που έχει ως στόχο να μειώσει τη συχνότητα , τη σοβαρότητα και τις επιπτώσεις αναφορικά με τις παρενέργειες που έχει η θεραπεία παιδιών με καρκίνο .Επίσης παρουσιάστηκαν ιστορίες επιτυχούς ίασης ασθενών και πως συντέλεσε σε αυτό η E-Health και η Μ-Health δηλαδή της άσκησης της ιατρικής , της υγειονομικής περίθαλψης και της δημόσιας υγείας μέσω ηλεκτρονικών διαδικασιών και επικοινωνίας με την υποστήριξη κινητών συσκευών επικοινωνίας, όπως κινητά, υπολογιστές ,ταμπλετς. Μορφές της E-Health είναι τα ηλεκτρονικά μητρώα υγείας , η ηλεκτρονική ύπαρξη πληροφοριών όπως πρωτόκολλα θεραπείας για τους επαγγελματίες υγείας , η χρήση της τηλεϊατρικής , ή ακόμα και η διαχείριση υπολογιστών που μπορούν να χειριστούν μεγάλες ποσότητες ηλεκτρονικών δεδομένων. Πραγματικά εντυπωσιακή η παρουσία της ελληνικής αντιπροσωπείας σε εθνικό επίπεδο από Συλλόγους Καρκινοπαθών από την Αλεξανδρούπολη, Κομοτηνή, Θεσσαλονίκη ,Πτολεμαΐδα, Κατερίνη, Λάρισα, Αθήνα , Αργολίδα και Κρήτη. Την Καστοριά και το Σύλλογο ΜΑΖΙ ΣΟΥ ,ισότιμο μέλος του ευρωπαϊκού οργανισμού ασθενών με καρκίνο, εκπροσώπησε η επίτιμη πρόεδρος του Συλλόγου Ειρήνη Γεωργοσοπούλου-Μισκία .
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΑΖΙ ΣΟΥ
.jpg)
